Jazmin Orozco Rodriguez | (TNS) KFF Sağlık Haberleri
İyi veriye erişim olmadan kamu sağlığı kararları almak kolay değildir. Ve epidemiyologlar ve Yerli Amerikan toplulukları için çalışan kamu sağlığı çalışanları, eyalet ve federal kurumların en son sayılara erişimlerini kısıtlaması nedeniyle genellikle karanlıkta kaldıklarını söylüyor.
2010 yılında Kızılderili Sağlık Deva İyileştirme Yasası’nın yeniden yetkilendirilmesi, kabile epidemiyoloji merkezlerine kamu sağlığı yetkisi verdi ve federal Sağlık ve İnsan Hizmetleri Bakanlığı’nın, eyalet ve yerel yetkililere düzenli olarak dağıtılan veri ve diğer korunan sağlık bilgilerine erişim ve kullanım hakkı vermesini gerektiriyor. Ancak kabile epidemiyoloji merkezi çalışanları, hükümet araştırmacılarına bunun sıklıkla böyle olmadığını söyledi.
Temmuz 2020’ye gelindiğinde, Amerikan yerlileri ve Alaska yerlileri, İspanyol olmayan beyazların 3½ katı bir COVID-19 enfeksiyon oranına sahipti. Veriye erişim sorunları pandemiden önce de vardı, ancak Amerikan yerlileri topluluklarındaki endişe verici enfeksiyon ve ölüm oranları, kabile sağlık liderlerinin ve epidemiyologların hayat kurtarıcı kararlar almak için ihtiyaç duydukları bilgilere sahip olmaları için veri paylaşımını kolaylaştırmanın önemini vurguladı.
Kabile sağlık görevlileri, doğrulama inkarlarının salgın hastalıklara verdikleri yanıtları engellediğini, pandemi sırasında temas takibinin yavaşlatılması ve Ortabatı ve Güneybatı’da devam eden frengi salgını gibi sorunları da beraberinde getirdiğini defalarca dile getirdi.
Great Plains Tribal Leaders’ Health Board’un baş halk sağlığı görevlisi ve Cherokee Ulusu vatandaşı Meghan Curry O’Connell, “Kör ediliyoruz” dedi. Veri paylaşımının son yıllarda bir nebze iyileştiğini ancak yeterli olmadığını söyledi.
Federal soruşturmacılar ve kabile epidemiyologları, kabilelerden eyalet ve federal halk sağlığı bilgilerinin gizlenmesinin önündeki bir dizi engeli belgelediler. Bunlar arasında veri paylaşım politikalarıyla ilgili kafa karışıklığı, bilgi talep etmede tutarsız süreçler, düşük kalitede veya güncel olmayan veri ve HIV ve madde bağımlılığı gibi sağlık sorunlarıyla ilgili hassas veriler için katı gizlilik kuralları yer alıyor.
Kabilelerin ve kabile epidemiyoloji merkezlerinin halk sağlığı sorunlarını izleme ve bunlara yanıt verme yeteneklerinin sınırlandırılması, tarihsel sağlık eşitsizliklerinin ele alınmasını zorlaştırmaktadır. Amerikan yerlileri ve Alaska yerlileri arasındaki yaşam beklentisi, ulusal ortalamadan en az 5½ yıl daha kısadır.
Sarah Shewbrooks ve Great Plains Tribal Epidemiology Center’daki meslektaşları, bürokratik duvarlar tarafından kör edilenler arasında. Shewbrooks, veri kıtlığının özellikle COVID salgını sırasında, ekibinin eyalet ve yerel kurumlardaki diğer kamu sağlık çalışanlarının erişebildiği kamu sağlığı verisine erişemediğinde belirginleştiğini söyledi. Ekibi, merkezin hizmet verdiği bölge olan Kuzey Dakota, Güney Dakota, Nebraska ve Iowa’daki 311 ilçede pozitif vakaları ve ölümleri manuel olarak kaydetmek zorunda kaldı.
Merkezin veri koordinasyon biriminin direktörü ve baş epidemiyoloğu Shewbrooks, çalışanların salgın sırasında bir yıldan fazla zamanlarını, rezervasyonları kapatma ve sakinlerden evde izole olmalarını isteme kararları alan kabile liderlerine bilgi sağlamak için kendi veri kümelerini bir araya getirerek harcadıklarını tahmin ediyor.
Sürecin sinir bozucu ve stresli olduğunu, özellikle de ekibinin hizmet verdikleri topluluklarda hayat kurtarmaya çalışarak geçirebilecekleri saatleri çalması nedeniyle olduğunu söyledi. Bölgedeki kabilelerin karantinaya alınması gereken insanlara yiyecek ve barınak sağlayarak “inanılmaz şeyler” yaptığını söyledi.
Shewbrooks, “Ancak tüm bunları, etraflarında olup bitenlere dair gerçek zamanlı bir anlayış sağlanmadan yapmak zorunda kalıyorlardı” dedi.
Eyalet hükümetleri için çalışan temas izleyicileri, Kızılderili nüfuslarını kapsıyor ancak Shewbrooks, topluluk içinden insanların öncülük etmesinin önemli olduğunu söyledi. Kabile çalışanları, toplulukları içinde hareket etmek ve insanlarla bulundukları yerde buluşmak için daha donanımlıdır.
Shewbrooks, eyalet temas izleyicilerinin hastaları arayıp mesaj atmaya güvendiğini ve bunun çoğu zaman en etkili yöntem olmadığını söyledi. Kabile üyeleri, yanıt alamazlarsa bir sonraki vakaya geçme protokolüne sahip eyalet çalışanları için ulaşılması zor bir topluluk olabilir.
Shewbrooks, “Çok sayıda dava yeni kapatılıyordu” dedi.
2022’de Hükümet Hesap Verebilirlik Ofisi, Great Plains kabile epidemiyoloji merkezi de dahil olmak üzere kabile sağlık görevlileri tarafından dile getirilen endişeleri doğrulayan bir rapor yayınladı. Federal araştırmacılar, Kızılderili topluluklarındaki halk sağlığı sorunlarını ele almak için çalışan sağlık görevlilerinin, kabile görevlileriyle veri paylaşımı için net süreçler, politikalar ve yönergelerden yoksun federal kurumlarla uğraştığını buldu.
Bir örnekte, yetkililer Kasım 2021 itibarıyla ABD’deki 12 kabile epidemiyoloji merkezinden 10’unun Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri COVID verisine erişimi olduğunu, ancak hepsinin tam veriye sahip olmadığını söyledi. Bazı merkezler pozitif vakalar, hastaneye yatışlar ve ölümler hakkında bilgi içeren vaka gözetim verisine erişebiliyordu. Sadece yarısı HHS’den COVID aşı verisine de erişebildiklerini söyledi.
GAO raporu ayrıca HHS, CDC ve Kızılderili Sağlık Hizmetleri’ndeki veri taleplerine yanıt veren personelin kabile epidemiyoloji merkezlerini sürekli olarak kamu sağlığı otoriteleri olarak tanımadığını buldu. Merkez yetkilileri federal araştırmacılara bazen dış araştırmacılar olarak veya Bilgi Edinme Özgürlüğü Yasası aracılığıyla ihtiyaç duydukları veriyi talep etmeleri istendiğini söyledi.
Raporda, kurumlara yasa gereği kabile epidemiyoloji merkezlerine yanıt verilmesi ve kurum çalışanlarının epidemiyoloji merkezlerinden gelen talepleri nasıl ele alması gerektiğinin açıklığa kavuşturulması da dahil olmak üzere çeşitli düzeltmeler yapmaları önerildi.
HHS yetkilileri tüm önerilere katıldı. Ajans, 2022 sonbaharında kabile liderleriyle istişare etti ve bu yıl veri merkezlerinin neye erişebileceğini açıklığa kavuşturan bir taslak politika yayınladı.
Bazı kabile liderleri, teklifin doğru yönde atılmış bir adım olduğunu ancak eksik olduğunu söylüyor. Alaska yerli kabilelerine deva ve savunuculuk sağlayan kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan Alaska yerli kabile sağlık konsorsiyumu’nda hükümetler arası ilişkilerde kıdemli yönetici irtibat görevlisi olan Jim Roberts, GAO raporunun kabile hükümetlerinden ayrı olarak faaliyet gösteren ve her biri bölgelere ayrılmış düzinelerce kabileye hizmet eden kabile epidemiyoloji merkezlerine odaklandığını söyledi. Raporda, egemen uluslar olarak kendi veri’lerine sahip olma hakkına sahip olduklarını söylediği kabileler yer almadı.
HHS yetkilileri röportaj talebini reddetti, ancak Halkla İlişkilerden Sorumlu Başkan Yardımcısı Samira Burns, kurumun taslak politika üzerindeki istişareler sırasında kabile liderlerinden aldığı geri bildirimleri ve önerileri incelediğini ve nihai hale gelmeden önce kabilelerle istişarelere devam edeceğini söyledi.
Roberts, kabile veri paylaşımına ilişkin daha güçlü bir federal politikanın eyaletlerle ilişkilere de yardımcı olacağını söyledi. Kabile yetkilileri, federal düzeyde yaşadıkları sorunların genellikle eyaletlerde daha kötü olduğunu, yasaların kabileleri veya kabile epidemiyoloji merkezlerini veri alabilecek otoriteler olarak tanımayabileceğini söylüyor.
Washington, Oregon ve Idaho’daki kabileler adına çalışan Northwest Tribal Epidemiology Center’da, pandemiden önce Washington ve Oregon’daki eyalet hükümetleriyle bir veri kullanım anlaşması yapmak, acil servis ve diğer sağlık deva tesisi ziyaretlerinde neredeyse gerçek zamanlı veriye anında erişim sağlayarak yanıt vermelerine yardımcı oldu. Merkezin personeli, kabile liderleriyle paylaşılabilecek şüpheli COVID ile ilgili ziyaretleri izlemek için bu veriyi kullandı.
Northwest merkezinin Veriyi İyileştirme ve Erişimi Geliştirme projesinin direktörü Sujata Joshi, merkezin CDC’den COVID gözetim verilerine erişmesinin yedi ay sürdüğünü ve aşılar kullanılabilir hale geldikten sonra HHS aşı verilerinin yaklaşık dokuz ay sürdüğünü söyledi. Bilgiyi aldıktan sonra bile, kalitesiyle ilgili endişeler olduğunu söyledi.
___
(KFF Sağlık Haberleri, sağlık sorunları hakkında derinlemesine gazetecilik yapan ulusal bir haber odasıdır ve sağlık politikası araştırmaları, anketleri ve gazeteciliği için bağımsız kaynak olan KFF’nin temel işletme programlarından biridir.)
©2024 KFF Health News. Tribune Content Agency, LLC tarafından dağıtılmıştır.