Asha Miller, 3. evre meme kanseriyle yaşadığı deneyimi tanımlamak için “hayatta kalan” kelimesini kullanmıyor. “Gazi” kelimesini kullanıyor. Miller, “Gazi” kelimesini kullanıyorum çünkü bana daha gerçekçi geliyor,” diyor. “Toplumumuzda, bir başkamız öldüğünde ve o travmatik deneyime geri dönmek zorunda kaldığımızda sürekli telefonlar alıyoruz veya sosyal medyada görüyoruz. Çoğumuza PTSD teşhisi kondu.” Miller, 2017 yılında, henüz 33 yaşındayken ve hayatının en iyi formundayken teşhis kondu. Sağ koltuk altının altında minik, neredeyse fark edilemeyen bir kitle bulduğunda, bunun endişelenecek bir şey olacağını beklemiyordu. Doktor biyopsi sonuçlarıyla aradığında ise şaşkına dönmüştü. “O an bedenimi kaybetmişim gibi hissettim. Tamamen koptum. Telefonu kapattım ve 8 yaşındaki oğlum mutfağa girip neyin yanlış olduğunu sorana kadar çığlık atmaya başladığımı fark etmedim,” diye hatırlıyor Miller. “O kadar gerçeküstüydü ki, ‘Meme kanserim var’ demek karanlık bir şaka gibi geldi.” Yıllarca pembe giydiğini ve meme kanseri için neşeli yürüyüşlere katıldığını söylüyor. Şimdi hastalığa yakalandığına göre, bunun sevinilecek bir şey olmadığını fark etti. Bu etkinlikler de onun için özellikle anlamlı değildi. “İnsanlar meme kanseri dünyasını, Save the Tatas gibi isimlerle yarışlar düzenleyen bu büyük şirketler yüzünden bildiklerini düşünüyorlar,” diyor. “Ben bunu kanser olmadan önce yaptım.” Siyah Kadınlar İçin Önyargı ve Bilgi Eksikliği Miller’ın istediği şey ilişki kurabileceği bir destek grubuydu. Ancak bulamadı. Siyah bir kadın olarak veya duygularında temsil edildiğini hissetmiyordu veya ihtiyaç duyduğu türden desteği alabileceğini düşünmüyordu. Miller ayrıca henüz diğer hikayeleri yüz yüze duymaya hazır değildi ve bir destek grubuna katılırsa bunları yaşayacağını biliyordu. Ve o zamanlar, Miller’ın gerçekten istediği şey, kel bir kafanın ötesinde kanser tedavisinden ne beklemesi gerektiği hakkında daha fazla şey bilmekti. Kemoterapi zordu ve tıp camiasından yardım istediğinde güvensizlik ve ırkçılıkla karşılaştı ve uyuşturucu aramakla suçlandı. Miller’ın kullandığı paklitaksel (Taxol) adlı kemoterapi ilacının kemik ağrısı gibi bilinen bir yan etkisi vardı. Taxol’ü kanser tedavisi için diğer ilaçlarla birlikte almak kemik ağrısını daha da kötüleştirdi. Ancak bunu onkoloğuna söylediğinde Miller’a inanmadı. Geriye dönüp baktığında, doktorunun bunu ona açıklamak için zaman ayırmasını diledi, ancak bunun yerine onu bağımlılık yapan ağrı kesiciler aramakla suçladı. Miller, bir savunucuya sahip olmanın önemini bildiği için annesini onkoloğuyla yaptığı toplantıya getirmişti. Diğer zamanlarda beyaz bir adam olan eski kocasını da getirmişti. “Bana nasıl davranıldığını görünce şok olmuştu,” diyor. Radyasyona başladığında, göğsündeki deri yandı ve çarşaflarındaki derisi soyuldu. Ancak radyasyonun esmer tene ne yaptığını gösteren fotoğraflar aradığında, sadece kırmızı lekelere sahip beyaz tenli yüzlerce fotoğraf buldu. Hatta doktorları cildinin kızaracağını söylemiş, ancak siyahi kadınlar için durum böyle değil. “Benimki siyahtı ve cildim dökülüyordu,” diyor. Miller’ın cevap alabileceği kimsesi yoktu. Aradığı Desteği Bulmak Bunun yerine sosyal medyayı taramış ve bir arkadaşı aracılığıyla duyduğu The Breasties adlı bir organizasyondan insanları takip etmiş. “Toplulukta siyahi olan bazı Breastie’ler vardı ve sayfalarını takip etmeye başladığımda, siyahi kadınların gerçek fotoğraflarını ve radyasyon yanıklarını gördüm. Google’a girip mastektomi izleri veya radyasyon yanıkları yazdığınızda, biz çıkmıyoruz,” diyor. Kısa bir süre sonra, bakış açısını değiştiren ilk yüz yüze bağlantıyı kurmuş. Onun özel mizah anlayışını anlayan ve ona mutlu bir yüz takınması gerektiğini hissettirmeyen genç bir meme kanseri atlatmış kişiyle tanışmış. Miller, “Sadece yanımda oturmuş ve ben karanlık şakalar yaptığımda benimle gülüyordu, çünkü ‘Ben de yaptım,’ diyordu,” diyor. Bu yoldaşlık duygusunu hissetmek, eğer bir kişi kendisi için bunu yapabiliyorsa, belki kendisi de başkaları için yapabilir diye düşünmesini sağladı. Kanserle mücadele etmenin gerçekte nasıl bir şey olduğunu insanlara göstermek için @dearcancer_itsme adında bir Instagram hesabı açtı. Ayrıca meme kanseri olan BIPOC bireyler için kaynaklar sunan The Breasties gibi kuruluşlara katıldı. Kendisi gibi koyu tenli ve kanser deneyimlerinin gerçek, ham hikayelerini paylaşan daha fazla insan buldu. Bu hikayeleri henüz şahsen duymaya hazır olmadığı bir zamanda, bunları çevrimiçi okuyabildi ve kendi alanının mahremiyetinde onlarla ilişki kurabildi. “Bu benim için çok büyük bir şeydi,” diyor. “O zaman kendimi bir topluluk içinde güvende hissettim ve görüldüm ve duyuldum.” Instagram’da, kemoterapi sırasında vücudun sümüklediği kimyasallarla başkalarının temas etmesini önlemek için, kemoterapi sırasında tuvaleti kullandıktan sonra sifonu iki kez çekmeyi öğrenmek, duşu silmek ve aynı sebepten dolayı terlemeye dikkat etmek gibi kendi deneyimlerini paylaşıyor. Renkli insanların kanser tedavisinden ne bekleyebilecekleri hakkında fotoğraflara ve bilgilere erişebilmelerini sağladı; kendisi de kendi teşhisinin başında bunları bulmakta zorluk çekmişti. Miller, “Benim gibi görünen insanların fotoğraflarını bulmak ve saçları geri gelmeye başladığında onlara neyin yardımcı olduğunu bilmek istedim,” diyor. Ağrısı geçtikten sonra Miller, radyoloğundan devasını yönetecek yeni bir doktor önermesini istedi. “Renkli birine ihtiyacım olduğunu ve bana karşı açık sözlü olmalarını istediğimi söyledim,” diyor. Renkli biriyle görüşmeye başlayana kadar kanser tedavisinin siyah kadınlarda nasıl farklı çalışabileceği, farklı yan etkilere neden olabileceği ve bu yan etkilerin nadir olmadığı hakkında bilgi edinmeye başlamamıştı. “Hiçbir doktorun tedavimde siyah bir kadın olduğum için herhangi bir şeyin farklı olacağını söylediğini duymamıştım. Doktorların insan olduğunu, hata yaptıklarını biliyorum; ancak onların da kendi önyargıları var, bu yüzden bunu aklımızda tutmalıyız. Tıp fakültesinde farklı cilt tipleri hakkında mutlaka bir eğitim almıyorlar,” diyor Miller. Bugün İhtiyaç Duyduğu Topluluğu Yaratmak, Miller kanserden kurtuldu. Instagram’da bir topluluk oluşturmanın yanı sıra, kadın sağlığı ve güçlenmesi için yazıyor, konuşuyor ve şiddetle savunuculuk yapıyor. Kanser odaklı podcast’lerde düzenli konuk, konferanslarda konuşmalar yapıyor ve Target’ın mastektomi mayo serisini tanıtan sözcüydü. Ayrıca Victoria’s Secret için memesiz ilk siyah modeldi ve meme kanseri topluluğunu temsil etti. 2023’te, bağımsız danışmanlık sağladığı ve hikayesini meme kanseri topluluğundaki diğerlerini cesaretlendirmek için paylaşmaya devam ettiği şirketi Asha Miller Creative’i kurdu. Miller, her ortamı meme kanseri destek manzarasını daha iyiye doğru değiştirmenin bir yolu olarak kullanıyor. Birkaç yıl önce Miller, Stupid Cancer konferansında konuşurken kalabalığın içindekilerle -çoğu kanser geçirmiş veya şu anda kanserle mücadele ediyor- hayatta kalan kelimesi ile gazi kelimesi arasındaki felsefesini paylaştı. Oturumun sonunda, odadaki konuşmaları duydu. İnsanlar kendilerinden gazi olarak da bahsediyordu. “Ağlamaya başladım çünkü birçok insan bununla özdeşleşti” diyor. Destek Nerede Bulunur Tüm kaynaklar eşit şekilde oluşturulmaz ve hiçbir kuruluş herkese uymaz. Meme kanseri teşhisi konduysa veya teşhis konmuş birini tanıyorsanız, işte renkli kadınlar için olağanüstü kaynaklar olarak öne çıkan bazı kuruluşlar. Hepsi başlamak için harika yerler. The Breasties The Breasties, Miller’ın oluşturulmasına yardımcı olduğu Pink Is Not The Sorun Kampanyası’nı yürütüyor. Meme kanseri endüstrisindeki pembe yıkama (kanser gruplarını destekledikleri konusunda yanıltıcı iddialarda bulunan şirketler) ile mücadele ediyor ve bağış yapmak isteyen kişilerin fonlarının ne için kullanıldığını bilmelerini sağlıyor. For the Breast of Us Jasmine Dionne Souers ve Marissa Thomas, For the Breast of Us’ı tanıdan remisyona kadar meme kanseriyle mücadele ederken karşılaştıkları sorunlara bir panzehir olarak kurdular. Bir topluluğu şekillendiren renkli kadınların meme kanseri hikayelerinden oluşan büyüyen bir arşivleri var. Site ayrıca metastatik meme kanseri için klinik deneyler listesi de dahil olmak üzere kaynaklar içeriyor. Touch BBCA Ricki Fairley üçlü negatif meme kanseri hastası. O, yalnızca meme kanseriyle savaşan siyah kadınlar için bir topluluk oluşturmakla kalmayıp aynı zamanda siyah kadınların hayatta kalmasını engelleyen kanser tedavisi, araştırması ve tespitindeki eşitsizlikleri ele almak için ilaç şirketleri, sağlık çalışanları ve araştırmacılarla işbirliği yapan bir organizasyon olan Touch, The Black Breast Cancer Alliance’ın (BBCA) yaratıcısıdır. Coils to Locs Meme kanseri gazisi Dianne Austin, meme kanseri alanında doğal saç perukları için neredeyse hiç kaynak olmadığını fark ettikten sonra kız kardeşiyle birlikte Coils to Locs’u kurdu. Amaçları, kanser tedavisi sırasında saç dökülmesinin travmasını hafifletmek ve hastanelere, kliniklere ve seçkin peruk mağazalarına çok ihtiyaç duyulan doğal saç perukları getirmek. Podcast’ler Öne çıktığını düşündüğümüz meme kanseri podcast’lerinin tam listesi burada. Asha Miller, en sevdiğimiz podcast’lerden birkaçının bölümlerinde yer aldı: Sips With Survivors: Miller, meme kanseri alanında yeni bir topluluk oluşturmanın nasıl ve nedeninden daha fazla bahsediyor. Dear Cancer, I’m Beautiful: Miller, kanser sonrası radikal vücut sevgisinden bahsediyor. Ara Bölüm: Miller, tıbbi ırkçılıkla ilgili kendi deneyimini ayrıntılarıyla anlatıyor ve BIPOC hastalarının ihtiyaç duydukları deva’yı almasını engelleyen ırkçılık ve önyargıları tartışıyor. Özet Miller’a 3. evre meme kanseri teşhisi konduğunda, siyahi kadınlara yönelik sınırlı destek buldu. Yetersiz kaynaklar ve tıbbi önyargılardan bıkmış bir şekilde, meme kanseri olan diğerlerinin yolculuklarında ilerlemelerine yardımcı olmak için destekleyici bir topluluk oluşturdu. Renkli kadınlar için kaynaklar sunan bir destek organizasyonu bulmak, kişiselleştirilmiş destek sağlayabilir ve benzer deneyimler yaşayan diğer kişilerle bağlantı kurmanıza yardımcı olabilir. Güvendiğimiz Kaynaklar Mayo Clinic: Siyahi Kadınların Meme Kanseri Hakkında Bilmesi GerekenlerCleveland Clinic: Meme Kanserindeki EşitsizliklerAmerican Cancer Society: ACS Hasta Programları ve HizmetleriNational Cancer Institute: Cancer Support GroupsBreastCancer.org: Meme Kanseri Sağkalımı