Instagram’da #breastcancer araması, kadınların teşhisten mastektomi tüyolarına ve kemoterapi sonrası saç uzamasına kadar her şeyi paylaştığı üç milyondan fazla güçlü gönderiyle sonuçlanıyor. Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri’ne göre yeni meme kanseri vakalarının yaklaşık yüzde 10’u 45 yaşından küçük kadınlarda görülüyor ve 18 ila 24 yaş arasındaki Amerikalıların yüzde 70’inden fazlası Instagram kullandığını bildirdiğine göre, bu etiketleri içeren gönderilerin çoğunun genç kadınlara ait olması şaşırtıcı değil. Üç kez kanserden kurtulan Bianca Muñiz için, mastektomi olduğu günden itibaren meme kanseri teşhisini Instagram’da kamuya açık bir şekilde belgelemeye karar vermesi, dünyanın dört bir yanından insanlarla bağlantı kurmasını sağladı. Muñiz, “Benimle benzer yolculuklardan geçen birçok kadınla tanıştım ve sadece kurtulanlar değil – previvors (meme kanseri için yüksek risk taşıyan biri) ve metastatik thrivers (4. evre kanserle yaşayan biri). Ve aynı kalan şey sevgi ve topluluk oldu,” diyor. “Hepimizin birbirimize verdiği dostluk, onsuz nerede olurdum bilmiyorum.” İster yeni teşhis konmuş olun, ister 4. evre teşhisiyle yaşıyor olun, ister kanserden sonraki hayatı anlamlandırmaya çalışıyor olun veya yüksek riskli kararlar almaya çalışıyor olun – işte başkalarının daha az yalnız hissetmelerine yardımcı olmak için çevrimiçi bir hareket başlatan dokuz kadın. 1. Trish Michelle 36 yaşında meme kanseri teşhisi konduktan sonra Trish Michelle birkaç şeyi fark etti: Sağlığını ilk sıraya koyması gerekiyordu ve tedavi gören diğerlerinin kendilerini yalnız hissetmemeleri için yolculuğuna görünürlük kazandırmak istiyordu. Bir topluluk bulmanın hayal ettiğinden daha zor olduğunu kanıtladığında, Michelle kendisi bir topluluk kurmaya koyuldu. Bunu başarsa da ödüller sonsuzdu. “Yabancılardan gelen dokunaklı notların seli inanılmaz derecede moral vericiydi, cesaret, umut ve sevgi sözcükleri sunuyordu,” diyor The Breasties’in baş topluluk görevlisi Michelle. “Hikayemi paylaşmak bir güç kaynağı, ayrıca küçük bir şekilde başkalarının zor zamanlarda yollarına devam etmelerine yardımcı olduğumu bilmek de öyle.” Michelle, sonuç olarak meme kanseri konusunda farkındalık yaratma misyonunda olduğunu düşünüyor. “Hikayemi paylaşarak, başkaları da düzenli taramalar yaptırmak gibi önleyici tedbirler almaya teşvik ediliyor,” diyor. Hikayesini Paylaşmanın En Zor Kısmı? Michelle, kanser deneyimini sürekli olarak yeniden yaşamak, savunmasız olmak ve kendini yargıya maruz bırakmak zorunda kalmanın duygusal olarak yıpratıcı olabileceğini söylüyor. Ayrıca deneyimini aktaracak kelimeleri bulurken aynı zamanda kendisi için sınırlar koymaya çalışmak da zor olabiliyor. Michelle, “Büyük adımlar atılmış olsa da, incitici ve cesaret kırıcı olabilen olumsuz tepkilerden endişeleniyorum. Bu zorluklara rağmen ısrar ediyorum,” diyor. @trish_newyorkcity hesabını takip edin. 2. Melissa Berry Melissa Berry, meme kanseri teşhisi konulduktan sonra çevrimiçi varlığını oluşturmaya koyuldu. Birincil hedefi: meme kanseri teşhisi konan kadınların kendilerini olabildiğince iyi hissetmelerine yardımcı olmak. Kendisine “Muhteşem bir peruk nerede bulabilirim? Ne tür bir sütyen giymeliyim? Meme kanserinin Vogue’u nerede?” diye sordu. Berry, modaya olan tutkusu ve meme kanseri topluluğundaki diğer insanlara yardım etmesinin birçok ödüllendirici deneyime yol açtığını söylüyor. Bunlara AnaOno defilesinde yürümek, Triple Negative Breast Cancer Foundation’ın yönetim kurulu başkanı olmak ve LOGO by Lori Goldstein için marka elçisi rolünü üstlenmek dahil. Ayrıca TOUCH The Black Breast Cancer Alliance ve Carrie’s Touch ile kemik sağlığı konusunda farkındalık kampanyası başlattı. “Çok sayıda kadın kampanyamız sonucunda DXA taramalarını (kemik sağlığı yoğunluk testi) yaptırmak için harekete geçtiklerini benimle paylaşmak için bana ulaştı,” diyor. “Geriye dönüp baktığımda ve gerçekten bir fark yarattığımı gördüğümde, kişisel meme kanseri hikayemi dünyayla paylaşmak kaçınılmaz!” Berry ayrıca Cancer Fashionista’nın kurucusu ve meme kanserini tartışan ve moda ve sağlıklı yaşam tavsiyeleri sunan bir podcast olan Dear Cancer, I’m Beautiful’un sunucusudur. Hikayesini Paylaşmanın En Zor Kısmı? Berry, hikayesini ilk paylaştığında, o zamanlar PR’da serbest çalışan olarak çalışıyordu ve iş arkadaşlarının ve müşterilerinin nasıl tepki vereceği konusunda endişeliydi. Berry, “İşimi yapamayacağımı düşüneceklerinden çok endişeliydim. Profesyonel bir ortamda farklı şekilde değerlendirilmekten korkuyordum,” diyor. “Çok yanılmışım! Tüm müşterilerim ve meslektaşlarım inanılmaz derecede destekleyiciydi ve tam zamanlı bir meme kanseri savunucusu olarak evrimleşirken en büyük destekçilerim olmaya devam ediyorlar.” @cancerfashionista hesabını takip edin. 3. Kelly Crump 38 yaşında metastatik meme kanseri teşhisi konulduktan ve yıllarca doktorlarının ve sağlık ekibinin önünde her şeyi ortaya döktükten sonra, Kelly Crump mastektomi izlerini ortaya çıkarmaktan rahat hissettiğini söylüyor. Ve Sports Illustrated çekimi için bir prova sırasında kendisine neleri göstermekten rahat hissettiği sorulan editöre de aynısını söylemiş. Crump, “Mastektomi izimi göstererek yeniden yapılandırılan göğsümü ortaya çıkarmam önceden planlanmamıştı ve bunu yapmam özel olarak istenmemişti,” diyor. Crump, 2022’de Sports Illustrated mayo sayısında mastektomi izi gösteren ilk kanser hastası oldu ve bunun bugüne kadar kendisine verilen en etkili fırsat olduğunu söylüyor. O zamandan beri Instagram hesabını bir yaşam tarzı sayfasından metastatik meme kanseriyle yaşama odaklanan bir sayfaya kaydırdı ve Crump bunun tatmin edici bir karar olduğunu söylüyor. “İnsanların sosyal medyada hayatlarını paylaşanların bunu kibir veya onay için yaptığını düşündüğünü sık sık okursunuz. Benim için durum böyle değil,” diyor Crump. “Bunun yerine bir topluluk kurabildim. Birbirimizi destekliyoruz, başkalarının neler yaşadığını anlıyoruz ve ayrıca kanserle hayatın ne kadar çılgın olabileceğine gülüyoruz.” Hikayesini Paylaşmanın En Zor Kısmı? Crump, tedavi nedeniyle bitkin hissettiğinizde çevrimiçi olmanın zor olduğunu söylüyor, ancak topluluğu için motivasyonunu koruyor. “Kendimi berbat hissederken DM’lerle, yorumlarla, içerik oluşturma ve hikayelerle ilgilenmek – yapmak istediğim son şey, oda mide bulantısı ve hastalıktan dönerken telefonumda olmak,” diyor Crump. “Ama sonra başkalarının nasıl hissettiğini veya neyle uğraştıklarını düşünüyorum ve elimden geldiğince orada olmaya çalışıyorum. Topluluk, pes etmek istediğim günlerde beni ayakta tutan şey.” @itskellycrump hesabını takip edin. 4. Stephanie Seban Stephanie Seban için, 31 yaşında metastatik meme kanseri teşhisi, genç başarılılara yardım etme konusunda sarsılmaz bir bağlılığa yol açtı. Seban web sitesinde “Kendimi eğitmeyi ve kanser tedavisi ve önlenmesi hakkında mümkün olduğunca her şeyi öğrenmeyi kendime görev edindim,” diye yazıyor. Seban’ın hastalık hakkında daha fazla bilgiye olan açlığı ve bu bilgiyi paylaşma arzusu, deneyimlerini çevrimiçi olarak paylaşmasına ilham veren şeydi. Seban, “Yolculuğum hakkında açık olmanın en tatmin edici yanı, gerçekten inanılmaz kadınlarla gerçek bağlantılar kurmuş olmam oldu,” diyor. “Yüzde 100 dürüst olmak gerekirse, meme kanseri savunucularının hepsinin bir tedavi bulunduğu için işsiz kalacağı günü sabırsızlıkla bekliyorum. İşte o güne inanıyorum ve hayalini kuruyorum.” Seban, en yakın arkadaşı Amanda Anik ile birlikte ilham verici bir hediye ve mücevher şirketi olan Thrive Gang’i kurdu. Seban ayrıca Savunma Bakanlığı’nda meme kanseri savunucusu olarak görev yaptı. Hikayesini Paylaşmanın En Zor Kısmı Ne? Seban, çevrimiçi bir alanda kanser teşhisi hakkında konuştuğunuzda, bununla birlikte gelen çok fazla sorumluluk olduğunu söylüyor. “Diğer başarılı insanlardan rehberlik ve tavsiye isteyen çok sayıda e-posta ve DM alıyorum ve elimden geldiğince en iyi şekilde yanıtlamaya çalışıyorum. Ancak hepsini yanıtlayamıyorum ve bazen bu konuda suçluluk duyuyorum.” @stephanie_seban’ı takip edin. 5. Kellie Goss Ordu gazisi Kellie Goss için akıntıya karşı gitmek doğaldır. Goss, annesi ve kız kardeşinin meme kanseriyle mücadelesini izledikten sonra, BRCA1 yine mutasyonuna sahip olduğunu öğrendi ve bu mutasyon, yaşam boyu meme kanseri riskini büyük ölçüde artırıyor. Goss, önleyici mastektomi yaptırma konusunda cesur bir karar verdi. Ancak Atlanta’da yaşayan Goss, çevrimiçi olarak destek aramaya başladığında, önleyici ameliyatlarını çevrimiçi olarak paylaşan kadınların çok azının renkli kadın olduğunu görünce cesareti kırıldı. Goss, “Kendinizi temsil edilmiş görmediğinizde, bu seçeneğin sizin için olmadığını varsaymak kolaydır,” diyor. Goss o zamandan beri, renkli kadınların BRCA topluluğunda temsil edildiğini hissetmelerine yardımcı olmak için Instagram’ı kullanmayı misyon edindi. Bu zor süreci atlatmasında başkalarının deneyimlerini çevrimiçi olarak paylaşmalarının cesaretini takdir ediyor. “Bana kanat takmış gibi hissettiriyorlar,” diyor. Hikayesini Paylaşmanın En Zor Kısmı “Beni konfor alanımın dışına çıkardı, ancak gerçek rahatlık, kendinizin en iyi yönlerini kucaklayabildiğinizde doğar. Meme kanserinin hikayemi yazmasına izin vermedim.” @browngirlandbrcaplus’ı takip edin. 6. Ashadee Miller 2017’nin sonunda, Ashadee Miller 3. evre meme kanseri için kemoterapi tedavisine boğulmuşken ve vücudunun pes ettiğini hissederken, yeni yılın başlangıcını ilham almak için kullanarak Instagram’da teşhisinin iniş çıkışlarını paylaşmaya başladı. Ohio, Millersburg’da yaşayan Miller, “Hikayemi paylaşmaya başladığımda, meme kanseri topluluğunun benim için nasıl gerçek ve canlı hale geldiği ve beni ve hikayemi nasıl benimsediği çok şok edici ve ilham vericiydi,” diyor. Miller’a göre, hikayelerini paylaşmasının motivasyonlarından biri de hiç kanseri olmayan insanların “nadiren paylaştığımız mücadeleleri” anlamalarına yardımcı olmak ve “insanların bizi ‘pembe kurdelelerden’ daha fazlası olarak görmelerini sağlamak.” Instagram’ında genç bir anne olmak ve çocuklarıyla kanser hakkında nasıl konuştuğu hakkında samimi paylaşımlar bulabilirsiniz. Hikayesini Paylaşmanın En Zor Kısmı Miller’a göre, hastalığın ne kadar sürdüğü ve paylaşmanın duygusal bedeli en zor kısım olabilir. “İyi günleri paylaşmak kolay, ancak zor olanlar veya mantıklı olmayanlar — zor,” diyor. @dearcancer_itsme hesabını takip edin. 7. Paige More Paige More, onkoloğunun BRCA1 re mutasyonunun yaşam boyu meme kanseri riskini %87’ye kadar artırdığını söylediğinde hissettiği bunaltıcı kaygıyı hatırlıyor. “Artık endişelenmek istemiyordum ve benden önce ailemdeki birçok kadın gibi meme kanseri teşhisi konulmasını önlemek için elimden gelen her şeyi yapmak istiyordum,” diyor 24 yaşında önleyici mastektomi yaptırarak riskini büyük ölçüde azaltmaya karar veren More. Başlangıçta More, ameliyatı çok gizli bir şekilde geçirmeyi planladı, ancak henüz BRCA mutasyonu için test edilmemiş olan küçük kız kardeşini düşünmeye devam etti. “Onun benim hissettiğim izolasyonu ve korkuyu deneyimlemesini istemedim ve deneyimimi onun için belgelersem, bir gün pozitif çıkarsa geriye dönüp bakabileceğini düşündüm,” diyor. More, meme kanserine yatkınlığı atlatmayı temsil etmek için @paige_previvor kullanıcı adını seçti ve pozitifliği ve yara izlerinin güçlendirici fotoğraflarıyla geniş çapta ilgi görmeye başladı. Instagram üzerinden destek için More’a ulaşan kadınların sayısı, onu New York’ta kanserden etkilenen genç kadınların bir araya gelmesi için buluşmalar düzenlemeye teşvik etti ve 2018’de kar amacı gütmeyen The Breasties’i kurdu ve şu anda bu kuruluşun baş vizyoner yöneticisi olarak görev yapıyor. Hikayesini Paylaşmanın En Zor Kısmı More, Instagram’da takipçilerine karşı açık olmayı öğrenirken aynı zamanda özel olarak işleme ve iyileşme zamanı tanıması gerektiği konusunda samimi. “Bence etki yaratmak için her şeyi paylaşmak zorunda olmadığımızı ve bazı şeyleri kutsal tutmanın ve hazır olana kadar beklemenin sorun olmadığını hatırlamamız çok önemli.” @paige_previvor’ı takip edin. 8. Bianca Muñiz Bianca Muñiz, 11 yaşındayken yumurtalık kanseri teşhisi konulan ve üç kez kanseri yenen bir kişidir. 22 yaşındayken meme kanseri teşhisi konmuş ve 26 yaşındayken akciğer kanserine yakalandığını öğrenmiştir. Genetik testler aracılığıyla TP53 adı verilen nadir bir yine mutasyonuna sahip olduğunu öğrenmiştir; bu mutasyon birçok farklı kanser türüne yakalanma riskini büyük ölçüde artırmaktadır. Muñiz, mastektomi ameliyatı olması planlanan gün teşhisini ilk kez Instagram’da paylaşmıştır. Başlangıçta mastektomi geçiren diğer genç kadınları bulmak için internette arama yapmış ve eli boş dönmüştür. “İkinci kez teşhis konduğu için bunu evrenden gelen bir işaret olarak düşündüm: ‘Tamam, saklanmaya gerek yok, bunu başkalarına yardım etmek için kullanalım.'” Muñiz, şarkı söylemenin ve söz yazmanın kendisi için bir tür terapi ve rahatlama olduğunu söylüyor. Muñiz, daha sonra kanser teşhisiyle birlikte gelen dile getirilmeyen depresyonla ilgili olduğunu fark ettiği “Take Me Away” adlı şarkısını yazıyor. 20.000’den fazla takipçiyle çevrimiçi paylaşım yapmanın en sevdiği yanı ne? Bağlantı kurabildiği her farklı geçmişe, teşhise ve genetik mutasyona sahip kadınlar. Muñiz, bu yılın başlarında kız kardeşi ve arkadaşıyla That Girl Group adında bir müzik grubu kurdu. Üçlü, ilk single’larını Nisan 2023’te yayınladı. Muñiz ayrıca La Roche Posay’ın Kanser Yolculuğu Destekçileri Ekibi’nin bir üyesidir. Hikayesini Paylaşmanın En Zor Kısmı Muñiz, “Muhtemelen en zor kısım bir kutunun içinde sıkışıp kalma korkusu” diyor. “Bu yolculuktan önce bir müzisyendim ve insanların beni yalnızca ‘o kanser kızı’ olarak görmelerinden ve ciddi bir sanatçı olarak görmemelerinden korkuyorum.” @biancamunizofficial hesabını takip edin. 9. Allyn Rose 26 yaşındayken Allyn Rose, annesini, büyükannesini ve büyük teyzesini meme kanserinden kaybettikten sonra önlem amaçlı çift mastektomi geçirdi. “Ailemdeki kadınlarla aynı kaderi yaşamak istemedim ve kurban olmamaya kararlıydım,” diyor. Miss America yarışmacılarından biri olarak yarıştıktan sonra Rose, ameliyat olma kararını paylaştığında hikayesi viral oldu. “O zaman bir kişinin sesinin etkisini gerçekten görmeye başladım,” diyor. Rose, sık sık dünyanın dört bir yanından benzer deneyimler yaşayan kadınlarla konuştuğunu söylüyor. “Kadınlara sosyal medyada takip ettikleri kişilere ulaşmaktan asla korkmamaları gerektiğini her zaman söylerim. Hayatımın en iyi arkadaşlıklarından bazılarını, Instagram’da ilham verici bulduğum bir kişinin DM’lerine kaydırarak kurdum,” diyor. Rose, 2019’da meme kanseri riski taşıyan kadınlara mastektomi, rekonstrüksiyon ve genetik test bilgileri sağlamak için The Previvor adlı bir vakıf kurdu. Ayrıca meme kanserini tespit etmek için yeni bir meme taraması türü geliştirmek ve uygulamak üzere çalışan bir şirket olan Koning ile bir ortaklık başlattı. Rose, platformunu kadınları (özellikle genç kadınları) eğitmek ve kendilerini savunmaları için onları güçlendirmek için kullanmaya devam ediyor. Rose, kadınların vücutlarını anlamalarının da önemli olduğunu söylüyor ve onları her ay kendi kendilerine meme muayenesi yapmaya teşvik ediyor. Rose, “Vücudunuzun nasıl hissettiğini ve sizin için neyin olağan olduğunu bilmek, meme kanserini önlemede ilk savunma hattınızdır” diyor. Hikayesini Paylaşmanın En Zor Kısmı Rose’a göre hikayesini kamuoyuyla paylaşmanın en zor kısmı, kendini eleştiriye açmak. “Kendime sürekli olarak, bu deneyimden uzaklaşıp gelişebileceğinizi duymaya ihtiyaç duyan başka kadınların da olduğunu hatırlatmam gerekiyor” diyor. @allynrose hesabını takip edin. Özet Meme kanserinden kurtulanlar, kurtulanlar ve iyileşenler, güçlendirici hikayelerini paylaşmak ve meme kanseri olan diğer kadınların destek toplulukları bulmasına yardımcı olmak için Instagram’ı kullanıyor. Bu dokuz kadın, platformlarını gerçek yaşam deneyimlerini ve sizi daha bağlantılı ve daha az yalnız hissettirebilecek başa çıkma ipuçlarını paylaşmak için kullanıyor. Kanser yolculuğunuzda cesaret ve ilham bulmak için bu hesaplara göz atın. Lambeth Hochwald ve Leona Vaughn tarafından ek raporlama. Güvendiğimiz Kaynaklar Mayo Clinic: Meme Kanseri Tedavisi Hakkında Sık Sorulan Sorular Cleveland Clinic: Meme Kanserindeki Eşitsizlikler American Cancer Society: ACS Hasta Programları ve Hizmetleri National Cancer Institute: Kanser Destek Grupları Breastcancer.org: Meme Kanseri Sağkalımı