Dikkat Çekenler: Aptal Kanser

Matthew Zachary, 1996 yılında beyin kanseri teşhisi konduğunda 21 yaşındaydı. Kanser tedavisi boyunca, kanserle yaşayan genç bir kişinin benzersiz zorluklarını ele alan hiçbir hizmet bulamadı. Stupid Cancer’ın şu anki CEO’su Alison Silberman, “Hayatlarında gerçekten inanılmaz değişiklikler geçiren [çocukluk ve ileri yetişkinlik arasında] bir grup insan vardı ve [sağlık] sistemi [o yaş grubunun] benzersiz zorluklarını kabul etmekte gerçekten başarısız oldu,” diyor. “Ya pediatrik hastaydınız ya da yetişkin hasta.” Bu ele alınmamış zorluklar arasında kişinin akranlarından ve toplumundan izole olması, kanser devasındaki eşitsizlikler ve üniversite, kariyer başlatma veya aile kurma gibi önemli yaşam olaylarının kesintiye uğraması gibi şeyler vardı. Zachary, 2007’de bu boşlukları ele almak için bir organizasyon kurdu ve bu organizasyon daha sonra 2012’de Stupid Cancer adını aldı. Zachary ayrıca, ergenlik ve genç yetişkin (AYA) kanseriyle ilgili deneyimlerini paylaşan hastalar ve tıp alanındaki yenilikçilerin yer aldığı bir YouTube şovuna dönüşen The Stupid Cancer Show adlı bir podcast başlattı, diyor Silberman. Zachary, 2008’de ilk AYA kanser konferansını başlattı ve ilk yıl 100 kişiden 2015’te 500’den fazla katılımcıya ulaştı; ilk yıl buna “CancerCon” adını verdiler. Bugün, bu yıllık etkinlik AYA kanser topluluğu için önemli bir kaynak olarak ülke çapında iyi biliniyor. Silberman, Zachary’nin 2019’un başlarında Stupid Cancer’dan ayrıldığını ve dizginleri ele aldığını söylüyor. Silberman, küçük erkek kardeşinin 2007’de 4. evre Ewing sarkomu teşhisi almasıyla AYA kanseri dünyasıyla tanıştı. O zamandan beri AYA kanser hasta savunuculuğu yapıyor. Silberman, “[Kardeşimin] yaşadıklarını ve 24 yaşında arkadaşlarından gerçekten izole edildiğini görmek bakış açımı gerçekten değiştirdi,” diyor. “Hareket halindeyken kanser devasının bu arafında [kendini yalnız hisseden] başka gençlerin olmadığını göstermek benim için gerçekten kişisel ve tutkulu bir görev.” Silberman, Stupid Cancer’ın bu eşsiz “kanser arafını” kabul eden ve yeterince temsil edilmeyen AYA kanser zorlukları hakkında konuşmaya başlayan ilk kuruluşlardan biri olduğunu ve bugün yaptığımız bu konuşmaları normalleştirdiğini söylüyor. Amaçları Silberman, “Amacımız kanseri daha az berbat hale getirmek,” diyor. “Hayatınızın bu aşamasında kansere yakalanmanın veya kanser teşhisi konulmasının hayatınızın birçok farklı bölümünde çok önemli sonuçları olduğunu anlıyoruz.” Bu gerçekler izole edici gelebilir, ancak Stupid Cancer, kanserli gençlerin yalnız olmadıklarını bilmelerine yardımcı olmak için var, diyor Silberman. “Her şeyi güneşli ve gökkuşağı gibi yapmak için burada değiliz,” diyor, “[ama] gerçekten berbat olduğunda buradayız [ve] zaferleri kutlamak için buradayız.” İster web sitelerindeki birçok bilgilendirici kaynak aracılığıyla, ister buluşmalar ve konferanslar aracılığıyla olsun, Stupid Cancer sanal ve yüz yüze topluluk ve bağlantı yoluyla kanserli AYA’ları destekliyor. Sağladıkları Hizmetler Stupid Cancer, eğitim ve bağlantı için kapsamlı bir fırsatlar listesi sunuyor. Etkileşimli bir web semineri deneyimi olan tartışma serileri aracılığıyla, 20 ila 30 dakikalık sunumlarda kanser uzmanlarından öğrenebilir, ardından sorular sorabilir ve akranlarınızla sohbet edebilirsiniz. Ayrıca, Stupid Cancer Stories aracılığıyla kanserli diğer AYA’larla bağlantı kurabilir, akranlarınızın deneyimlerini okuyabilir veya kendi deneyimlerinizi paylaşabilirsiniz. Stupid Cancer, perde arkasında AYA topluluğu içindeki sağlık eşitsizliklerini ele almak için de çalışıyor. Silberman, AYA’ların yaşları nedeniyle zaten sağlık sorunları yaşarken, Stupid Cancer ekibinin ayrıca cinsiyet kimliği ve ırk konusunda daha fazla eşitsizlik katmanının bulunduğunu fark ettiğini söylüyor. Bu sorunları daha iyi anlamak için, Stupid Cancer iki yıl boyunca AYA şemsiyesi altındaki marjinal toplulukları hayal kırıklıklarını konuşmaya ve uygulanabilir çözümleri tartışmaya davet ederek toplantılar düzenledi. Şimdi, bu fikirleri alıp güncellenmiş kaynaklar, tıbbi jargon sözlüğü ve CancerCon’da bir sağlık eşitsizliği oturumu gibi çeşitli projeler aracılığıyla yürürlüğe koyuyorlar. Etkinlikler Kanser gemisinde diğer AYA’larla tanışmaya hazır olanlar için, Amerika Birleşik Devletleri’nin her yerinde sanal veya şahsen Stupid Cancer buluşmaları var. Silberman, bu rahat buluşmaların insanların bir araya gelmeleri için fırsatlar sağladığını ve birçok AYA’nın deneyimlediği izolasyona doğrudan karşı koyduğunu söylüyor. Stupid Cancer’ın yıllık AYA kanser konferansı CancerCon, yılın en büyük etkinlikleri. Silberman, “Bu konularda sunum yapmak, paylaşımda bulunmak ve tartışmalara öncülük etmek için ülkenin her yerinden farklı alanlardan uzmanları bir araya getiriyoruz. Ayrıca, eğlenceli hale getirmek ve Cancer Con boyunca gerçekleşen ilişki kurmanın çoğunu gerçekten teşvik etmek için bir dizi sosyal aktivitemiz de var” diyor. Üç günlük sanal CancerCon’a ilkbaharda, dört günlük canlı etkinliğe ise yaz sonunda katılabilirsiniz. Silberman, konu ve tartışmaların ruh sağlığı, savunuculuk, doğurganlık, ilişkiler ve seks dahil olmak üzere çok çeşitli konuları kapsadığını söylüyor. Silberman, “Ayrıca platformlarımızda yaklaşık 400.000 takipçiyle gerçekten güçlü bir sosyal medya topluluğumuz var” diyor. Onları Instagram, TikTok, Facebook, YouTube ve daha fazlasında inceleyebilirsiniz. Temel İnanç Silberman, Stupid Cancer’ın kanserli tüm AYA’ların birbirine bağlı bir topluluğu olduğunu söylüyor. “Topluluktan bahsettiğimizde herkesi kastediyoruz: hastalar, bakıcılar, profesyoneller… hepsi. Deneyimlerinin onurlandırıldığından, görüldüğünden, kutlandığından ve paylaşıldığından emin olmak istiyoruz.” Güvendiğimiz Kaynaklar Mayo Clinic Kapsamlı Kanser Merkezi Blogu: Ergenlerde ve Genç Yetişkinlerde Kanserle İlgili Soru-Cevap Amerikan Kanser Derneği: Kanserli Genç Yetişkinler İçin Özel Sayılar Ulusal Kanser Enstitüsü: Kanserli Gençlere Duygusal Destek NewYork-Presbyterian: Ergen ve Genç Yetişkin Kanser Hastaları İçin Üreme Sağlığı Konusundaki Bilgi Boşluğunu Doldurma Ulusal Kanser Araştırmaları Vakfı: Genç Yetişkinler ve Kanser: Bilmeniz Gerekenler